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alicia2005

  Hace 1 mes

28 de febrero Día Mundial de las enfermedades Raras
Cerrado

Mañana 28 de febrero se celebra el DIA Mundial de las Enfermedades Raras.

Se viene haciendo desde el año 2.008( me cuesta decir "se celebra..)


Se hizo con el objetivo de concienciar y ayudar a todas las personas que padecen esta condición, de malditas...enfermedades y recibir de forma oportuna el debido diagnóstico y tratamiento y que, a la larga y con el tiempo puedan tener una vida mejor ""

Porque el 28 de febrero, es curioso pues dependiendo del año ese mes puede ser bisiesto o no, y tener o 28 o 29 días, por tener este mes esta característica, se escogió esta fecha como símbolo de asociar esta rareza, con las enfermedades raras.

Como todo sabemos las enfermedades raras son patologías o trastornos que afectan a una pequeña parte de la población, se dicen que son genéticas, ...no sé yo", la ciencia sabe más para decir que son enfermedades genéticas también las llaman enfermedades huérfanas

Estas enfermedades presentan síntomas particulares , son muy difícil de tener un diagnóstico, es decir que no se sabe cómo aparecen, son desórdenes y peculiaridades en cada caso.

Se estima que el 8% de la población mundial, las padecen.

Que hacen para poder sobrellevar estas enfermedades, para combatir esta enfermedad, se necesita tratar a los pacientes con los llamados medicamentos" huérfanos ".

Estos medicamentos lo que hacen es prevenir y tratar la enfermedad o patología, estos medicamentos están hechos con compuestos biotecnologicos , y tienen un coste muy elevado.

Se hace un llamamiento en este día a los gobiernos, se necesita la cooperación para que estos tratamientos sean accesibles a un mayor número de personas que sufren estos trastornos.

Hay muchas asociaciones ,tantas como los nombres dados a esas enfermedades raras, y se reclama que se lleven a cabo estudio e investigación a fin de encontrar las casusas de estas enfermedades, así como el tratamiento más adecuado para estos pacientes y mejorar su calidad de vida.

Me supone un esfuerzo hablar de estas enfermedades, pues quien no ha o conoce a alguien que padece una .

Porque se les llama medicamentos "huérfanos porque la industria farmacéutica tiene poco interés, bajo las condiciones normales del mercado, para desarrollar y poner en el mercado productos dirigidos solamente a una pequeña cantidad de pacientes que sufren de condiciones muy raras, es decir las farmacéuticas son incapaces de ponerse manos a trabajar para poder obtener la medicación adecuada a cada enfermedad, y todo por dinero!!

Cuando las farmacéuticas se nutren de millones ,y la enfermedad se mide por estos granujas, que no tienen ni moral ni ética .
Responder

marinaaitor

  Hace 1 mes
de acuerdo
1 comentarios

marinaaitor

  Hace 1 mes
de acuerdo
1 comentarios

Baldomera

  Hace 1 mes
Creo que las farmacias van a la oferta y demanda y las enfermedades raras no son rentables. Es una pena, pero es así, Feliz noche
1 comentarios

celma3

  Hace 1 mes
Ese es el problema, como son minoritarias no resultan rentables para las farmacéuticas.
1 comentarios

antoniaaguayron

  Hace 1 mes
el gobierno tendria que ayudar a los ciwentificos para estudiar esas enferemedades ayer lei que en un laboratori españl les hacia falta500.000 euros para saeguir investigando yt tenia que paraR porque no los ayudan al señor sanchez no se le caE la cara de vergu7enza el avion que gasta millonadas para eso si
1 comentarios

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